III Quedada ciclista “Pedalea con el corazón”. Reto Dravet

17/09/2024

El Ayuntamiento de Coria ha sido testigo esta mañana de la presentación en rueda de prensa de la III Quedada Ciclista solidaria “Pedalea con el corazón”. Reto Dravet.

El evento ha sido presentado por la Alcaldesa de la Ciudad, Almudena Domingo Pirrongelli, acompañada del concejal, Raúl Sánchez y promotores de la actividad, Maikel Bertol y Daniel.

La Alcaldesa ha explicado que se trata de un reto que busca concienciar y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad del Síndrome de Dravet, con el objetivo de mejorar el diagnóstico, los tratamientos y, en última instancia, la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.

Esta iniciativa solidaria que surgió ya hace tres años para dar a conocer y apoyar la investigación del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos. En Coria tenemos a María, una niña encantadora, que padece esta enfermedad y que queremos, entre todos, que se siga estudiando para mejorar la calidad de vida de ella, de su familia y de todos los niños que la padecen.

Además, Almudena ha destacado que desde el Ayuntamiento apoyan y seguirán apoyando este tipo de iniciativas siempre. “Como institución, es nuestro deber y obligación apoyar todo lo que sea mejorar la calidad de vida de las personas”, ha dicho.

Por ello, quiero desde aquí hacer un llamamiento e invitación pública para todos los amantes de este deporte y también todas aquellas personas que quieran colaborar con la Fundación Dravet, podrán hacerlo de varias formas, o bien en la inscripción adquiriendo el dorsal solidario, o comprando algunos de los productos que se pondrán a la venta justo en la salida y llegada de la marcha ciclista y también a través de unas urnas que se colocarán en la llegada y salida de la actividad, así como en cada punto de avituallamiento.

Por su parte, Maikel Bertol ha destacado que la quedada se desarrollará el día 12 de octubre y se realiza con el único fin de dar a conocer y apoyar la investigación del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos.

Ha resaltado que, como en años anteriores constará de un recorrido circular, pasando por muchas de las localidades del norte de Extremadura, con un recorrido de 225 km con salida y llegada en Coria.

Desde la Fundación invitan a participar a toda la ciudadanía sin importar el nivel ni la experiencia, lo más importante es pasarlo bien y apoyar la causa. Con ello se pretende dar visibilidad a la enfermedad a través del deporte, ha dicho.

Las donaciones se destinan directamente a la Fundación y servirán para apoyar la investigación de la enfermedad. Además, existe un dorsal solidario que cualquier persona podrá realizar la donación voluntaria que desee aunque no quiera participar en la marcha. Las donaciones se pueden realizar online a través de la página de la Fundación o a través de cuenta bancaria. ES44 2100 2139 6802 0024 5234 donde se deberá indicar NOMBRE + DNI + DRAVET CORIA.

También tanto en la salida como en la llegada, habrá unas urnas en la que será posible depositar la donación que cada persona desee aportar o adquirir algunos de los productos solidarios de la Fundación.

Bertol ha adelantado que, las personas interesadas en esta actividad podrá adquirir mas información a través de la página de la Fundación Síndrome de Dravet, https://dravetfundation.eu.

Para finalizar, Daniel, el padre de María, la niña que sufre esta enfermedad ha querido agradecer la labor de la Fundación Síndrome de Dravet, al Ayuntamiento, a su familia, a sus amigos y a todas las personas que de una manera u otra colaboran con esta fundación para que esta enfermedad sea visible y se pueda investigar sobre ella. Ha destacado que ha habido avances pero aún queda camino por recorrer.